ادیت ماگاک می نویسد: آزمایش های تشخیصی بهتر برای مننژیت کریپتوکوکی می تواند به جلوگیری از مرگ 135000 نفر در سال در آفریقا کمک کند.
[LILONGWE, Malawi] سردرد مداوم تقریباً الوب را از بین برد. دید پاتریشیا را گرفت. هر دو زن مبتلا به مننژیت کریپتوکوکی بودند، یک عفونت قارچی که بیشتر افراد مبتلا به HIV را تحت تاثیر قرار می دهد و هر سال حدود 135000 نفر را در جنوب صحرای آفریقا می کشد.
درمان‌های مؤثری وجود دارد، اما در مکان‌هایی که این بیماری بیشتر افراد را می‌کشد، اغلب در دسترس نیستند، در دسترس نیستند یا نمی‌توان آنها را تجویز کرد.
در سال 2014 در لیلونگوه، مالاوی، الوب و پاتریشیا یکدیگر را نمی شناسند. الوب، همسر و مادر دو فرزند، مغازه گاراژی داشت و از مزرعه کوچکی مراقبت می کرد. هر دو زن خواستند که نام خانوادگی آنها به دلیل انگ مرتبط با HIV استفاده نشود. در سراسر شهر، پاتریشیا، مادر یک فرزند، سالنی داشت و برای یک قطعه زمین پس‌انداز می‌کرد. تقریباً در همان زمان، هر دو شروع به تجربه یک علامت کردند: سردردی که از بین نمی رفت.
الوب می گوید: من برای مدت طولانی از این سردردها رنج می بردم SciDev.Netوی افزود: با وجود داروهای مسکن، سردرد بدتر شد.
من همچنین درد شدیدی را در گردنم احساس می‌کردم، مخصوصاً وقتی چیزی را روی سرم حمل می‌کنم. اشتهایم را از دست می‌دادم و مرتب استفراغ می‌کردم.
پاتریشیا تجربه مشابهی داشت.
او به یاد می‌آورد: «به یاد دارم که سردردها از جولای 2014 شروع شد و تا چند ماه بعد همچنان سردرد داشتم.
در هر دو مورد، زنان در نهایت هوشیاری خود را از دست می دهند.
HIV مثبت
پاتریشیا در حمام خواهرش به زمین افتاد و ساعاتی بعد در بیمارستان مرکزی کاموزو در لیلونگوه از خواب بیدار شد. الوب سه روز بعد چشمانش را روی تختی در همان بیمارستان باز کرد، بدون اینکه به یاد بیاورد چگونه آمده است.
هر دو زن یک خبر دریافت کردند: آنها HIV مثبت بودند و مننژیت کریپتوکوکی داشتند. برای خواهر پاتریشیا که او را همراهی می کرد، تشخیص دوم کاملاً ناشناخته بود. او می گوید: “ما HIV را می شناسیم، اما این یکی، ما هرگز در مورد آن نشنیده ایم.”
سیسیلیا کانیاما، پزشک داخلی و محقق در بیمارستان مرکزی کاموزو توضیح می دهد: مننژیت کریپتوکوکی یک عفونت قارچی است.
“قارچ در همه جا در محیط وجود دارد. از طریق سیستم تنفسی وارد انسان می شود و نهفته می ماند. اما زمانی که سیستم ایمنی سرکوب شود، چه از طریق اچ آی وی و چه از طریق علل دیگر، می تواند گسترش یابد و مشکلاتی ایجاد کند. زمانی که به سیستم عصبی مرکزی سرایت کند، باعث مننژیت می شود.”
او می گوید که علائم با سردرد شروع می شود که بدتر می شود. بیماران همچنین ممکن است تب و گردن درد یا سفتی را تجربه کنند.
او می افزاید: «بعداً ممکن است با تشنج، از دست دادن هوشیاری یا عوارض عصبی مانند مشکلات بینایی یا بینایی ظاهر شوند.
برای کاهش درد، الوب و پاتریشیا هر دو سوراخ کمری داشتند، سوزنی در قسمت پایین کمر قرار داده شد تا مایع مغزی نخاعی تخلیه شود. این روش فشاری را که عفونت قارچی در داخل جمجمه ایجاد می‌کند، آزاد می‌کند که علت سردرد ویرانگر است.
اما رهایی از تنش با بهبودی یکسان نیست. آسیبی که این بیماری به جا می گذارد می تواند دائمی باشد. برای پاتریشیا، این دیدگاه او بود.
“به پزشکان گفتم چرا الان نمی توانم ببینم؟ وقتی پرسیدم چرا این همه اتفاق می افتد، آنها گفتند که مننژیت می تواند به اندام های دیگر آسیب برساند. اگر خوش شانس باشید، بینایی خود را باز می یابید. اما اگر نه، اینطور می شوید.”
این بیش از ده سال پیش بود. بینایی او برنگشته است.
چهار بار در روز
پزشکان وزن بیمار را دریافت می کنند.
هر دو زن رژیم توصیه شده توسط سازمان بهداشت جهانی را در آن زمان دریافت کردند: یک هفته آمفوتریسین B deoxycholate، سپس تنها فرمول موجود، از طریق قطره داخل وریدی، و سپس فلوسیتوزین خوراکی چهار بار در روز به مدت 14 روز، و سپس حداقل هشت هفته فلوکونازول. WHO دستورالعمل های خود را در سال 2022 به روز کرد و اکنون یک آمفوتریسین B لیپوزومی با دوز بالا با فلوسیتوزین و فلوکونازول 14 روزه را توصیه می کند.
امیلی کوموندا، یک پرستار محقق در بیمارستان مرکزی کاموزو، دشواری نگه داشتن بیماران از فلوسیتوزین خوراکی را توصیف می کند. او می‌گوید چهار دوز در روز برای هر کسی سخت است، اما به ویژه برای بیمارانی که ضعیف و حالت تهوع دارند.
او می گوید: چالشی که بیشتر بیماران از آن شکایت دارند، تهوع و استفراغ است. «وقتی استفراغ می‌کنند، از مصرف دوز بعدی می‌ترسند، باید به آنها اطمینان دهید، به آنها توضیح دهید که تا زمانی که دارو مصرف می‌کنند، حالشان خوب است و حالت تهوع و استفراغ در یک مقطع زمانی قطع می‌شود.
“اما بیشتر آنها از اینکه چند بار در روز باید آن را مصرف کنند، شکایت دارند. شش صبح، 12 ظهر، شش عصر و نیمه شب.”
این چالش برای بیمارانی که بیهوش وارد می شوند بیشتر است. کانیاما می گوید: ما برای تغذیه و دارو یک لوله بینی معده قرار می دهیم. “اما وقتی قرص را خرد می کنید تا آن را به این روش مصرف کنید، نمی توانیم از فراهمی زیستی آن مطمئن باشیم. [proportion of the drug that enters the body] دارو مانند شکل اصلی آن است.
این روال ممکن است به زودی تغییر کند. ابتکار داروها برای بیماری های نادیده گرفته شده (DNDi) یک آزمایش فاز دوم را در کاموزو با یک رژیم ساده هدایت می کند که فلوسیتوزین را از چهار دوز روزانه به دو دوز کاهش می دهد. شرکای دیگر عبارتند از: موسسه ملی تحقیقات پزشکی تانزانیا، پروژه لیلونگوه دانشگاه کارولینای شمالی، موسسه بهداشت لوکزامبورگ، سازمان تحقیقات بالینی FARMOVS آفریقای جنوبی و سنت جورج، دانشگاه لندن.
کارآزمایی 5FC HIV-Crypto از یک فرمول گلوله با رهش پایدار ساخته شده توسط شرکت جهانی مراقبت های بهداشتی Viatris استفاده می کند که قبل از بلعیده شدن یا تزریق از طریق لوله بینی معده با آب مخلوط می شود. این مطالعه نیمی از شرکت کنندگان را ثبت نام کرده است و انتظار می رود نتایج آن در سال 2027 باشد.
اثرات بلند مدت
در حالی که الوب بهبود یافته و سردردهایش از بین رفته است، زندگی پاتریشیا با این بیماری تغییر شکل داده است. او سالن را بست و نتوانست زمینی را که برای آن پس انداز کرده بود بخرد، در عوض برای گذران زندگی خود به فروش زغال چوب روی آورد.
به دلیل از دست دادن بینایی، او نمی تواند به تنهایی به بازار برود و زمانی که داروی اچ آی وی و فلوکونازول خود را از بیمارستان تحویل می گیرد به یک اسکورت نیاز دارد.
او به یاد می آورد: “قبل از اینکه من به مننژیت کریپتوکوک مبتلا شوم، می توانستم همه کارها را برای خودم انجام دهم. مشکل پول نبود.”
اما اکنون همه چیز سخت است و اگر کسی نباشد که چیزی به من بدهد، من مطلقاً چیزی ندارم.»
بیماری نادیده گرفته شده
برای بسیاری از افراد مبتلا به مننژیت کریپتوکوکی، نتایج بدتر است. این بیماری هنوز توسط حامیان مالی تحقیقات و اهداکنندگان بهداشت جهانی نادیده گرفته شده، کمتر تشخیص داده شده است.
درمان‌های مؤثری وجود دارد، اما اغلب آنها بسیار گران، در دسترس نیستند یا در محیط‌هایی با منابع محدود، که در آن بیماری شدیدترین ضربه را می‌زند، اجرا می‌شوند.
کانیاما می گوید: «اگر درمان نشود، 100 درصد میزان مرگ و میر وجود دارد. هیچ راهی برای زنده ماندن از این بیماری بدون درمان وجود ندارد.»
بیمارانی که به موقع گرفتار می شوند می توانند زنده بمانند. کانیاما در مورد اینکه چه چیزی باید تغییر کند واضح است: «چیزی که من همچنین می‌خواهم ببینم آزمایش‌های تشخیصی بیشتری روی زمین است تا بتوانیم بیماری را زودتر تشخیص دهیم، زیرا ارائه دیرهنگام منجر به مرگ و میر بالا می‌شود.
“آگاهی جامعه به همان اندازه مهم است. اگر مردم علائم و نشانه ها را بدانند، به سرعت به بیمارستان خواهند رفت. آنها تحت درمان قرار می گیرند. آنها نمی میرند.”
این مقاله توسط کمک هزینه گزارش دهی از DNDi پشتیبانی شده است.
این قطعه توسط میز انگلیسی جنوب صحرای آفریقا SciDev.Net ساخته شده است.
